Voici quelque commentaire qui ont été envoyés au journal de Québec concernant la trisomie:
11 Février 2009
09:24 am, Richard Martineau / Franc-parler, 564 mots
Une question délicate
Ma chronique d’hier sur les tests prénataux permettant de détecter la trisomie 21 m’a valu de nombreux courriels de la part de parents d’enfants trisomiques et d’intervenants travaillant auprès d’enfants trisomiques.
Plusieurs m’ont trouvé un peu trop optimiste, pour ne pas dire naïf.
Voici trois de ces courriels.
L’HISTOIRE DE CAROLE
« Je suis la mère d'un trisomique de 20 ans. La trisomie 21 est un handicap intellectuel sérieux, permanent, qui a des conséquences sur la vie des parents jusqu'à leur mort.
« Depuis 20 ans, j'essaie de mener une vie normale mais ce n'est pas possible et plus le temps passe, plus c'est difficile. Si j'avais su, je n’aurais jamais eu cet enfant.
« On vient de produire un documentaire (Le défi Pérou, avec Jean-Marie Lapointe) montrant six jeunes trisomiques faire l’ascension du célèbre mont Machupicchu. Cette histoire est merveilleuse, mais elle demeure exceptionnelle.
« Malheureusement, à cause de ce film, une femme enceinte d’un enfant trisomique choisira peut-être de garder son bébé, et cette décision gâchera sa vie… Mon témoignage est dur, je sais, mais c’est la vérité. »
L’HISTOIRE DE JULIE
« J'ai un frère de 29 ans qui est trisomique.
Posez-vous donc la question suivante : met-on un enfant au monde pour avoir à changer ses couches toute sa vie ?
« Laissez-moi vous dire que le fait d'avoir un frère déficient mental n'a rien de réjouissant… Durant les neuf premiers mois de sa vie, mon frère a dû subir plusieurs opérations car la Trisomie 21 ne vient pas seule. Il lui manquait un morceau d’œsophage.
« Cet enfant a été placé dès qu'il est sorti de l'hôpital car nous étions déjà six enfants à la maison. Nous avons dû nous serrer la ceinture puisqu'il fallait payer la famille d'accueil (environ 400$/mois) pour subvenir aux besoins de notre petit frère.
« Aujourd'hui, mon frère a 29 ans. Il ne sait pas lire, ne sait pas écrire, ne peut pas travailler, ne pourra jamais avoir d'enfant et est entièrement dépendant de la personne qui le garde.
« Qu’y a-t-il de si merveilleux dans le fait d’avoir un enfant trisomique, je vous le demande ? »
L’HISTOIRE DE GENEVIÈVE
« Je veux bien que les enfants handicapés aient droit à la vie, mais à quelle condition?
« Savez-vous qu'une grande proportion des parents qui ont un enfant lourdement handicapé se séparent ? Ce ne sont pas tous les parents d’enfants handicapés qui sont prêts à faire les sacrifices qui s’imposent : réorganiser sa vie de A à Z, quitter son emploi, ne pas pouvoir sortir parce qu’on n’a pas trouvé de gardienne, couper ses activités sociales, etc.
« Cet enfant finira par être placé en centre d'accueil et, à 18 ans, il sera placé dans une résidence de soins prolongés où la moyenne d'âge avoisine les 80 ans. Et même si les parents sont prêts à s'occuper de leur enfant trisomique, un jour, ils seront dans l'incapacité de le faire et l'enfant, devenu adulte, sera parachuté dans une résidence, ce qui lui causera un stress énorme.
« Je le sais, je travaille moi-même dans l'un de ces milieux, et j'ai de jeunes patients dans cette condition.
« C'est bien beau, le droit de vivre, mais à quel prix? »
Source:
http://martineau.blogue.canoe.ca/